Desde 2006, com a instituição, pela Lei nº 11.303/2006, do Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM) no dia 30 de agosto, este mês passou a ser considerado um importante período para a conscientização em relação à doença e às privações dos seus portadores em todo o país, passando a ser chamado de Agosto Laranja. Hoje, a EM é a doença neurológica que mais afeta jovens adultos no mundo, sendo na sua maioria mulheres. Por este motivo, a Universidade Federal do Pará (UFPA) busca dar visibilidade à doença, informar a população e alertar para a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado.
A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune crônica do sistema nervoso central, do cérebro e da medula espinhal, na qual há destruição do tecido protetor, chamado mielina (que envolve as fibras nervosas), impedindo ou alterando a transmissão das mensagens do cérebro para as diversas partes do corpo. Os sintomas da doença são variados e dependem da parte do sistema nervoso que foi afetada. Entre os mais comuns, estão fraqueza, distúrbios de equilíbrio, entorpecimento, transtornos visuais, tremores, vertigens, sensação de rigidez dos membros, fadiga, problemas na fala, no intestino e alterações na bexiga.
"Fatores ambientais e genéticos favorecem o desenvolvimento da doença. Alguns são importantes destacar, como a infecção pelo vírus Epstein-Barr, vírus da família do herpes, muito comum em humanos e transmitido por saliva e secreções vaginais; tabagismo; baixos níveis no sangue de vitamina D; obesidade e ingestão alta de sódio na dieta", explica Fernando Paschoal, professor da disciplina Atenção ao Sistema Neurológico da UFPA.
Diagnóstico e tratamento – Ainda não se sabe a causa da patologia, mas a ciência trabalha com hipóteses, como ataque de determinados vírus, reações imunes ou ambas. Atualmente, há mais 2,3 milhões de pessoas no mundo com a doença. Segundo estimativas do Ministério da Saúde, pelo menos 30.000 brasileiros vivem com EM. Por razões desconhecidas, a maioria dessas pessoas são mulheres. Como é comum em doenças autoimunes, talvez o perfil hormonal seja uma das explicações. A faixa etária predominante entre os que desenvolvem a doença é de 20 e 40 anos.
Existem três formas clínicas: remitente-recorrente, secundária progressiva e primária progressiva. Cerca de 85% das pessoas com a forma remitente-recorrente irão evoluir em 10 anos para a forma secundária progressiva. A forma remitente-recorrente caracteriza-se por surtos e melhora após tratamento ou espontaneamente, duram dias a semanas.
"Devemos ficar atentos para os sintomas iniciais, como dor atrás dos olhos, visão dupla e perda da sensibilidade de um lado do corpo são manifestações que podem abrir o quadro clínico, mesmo que seja reversível em dado momento. É importante estar atento para procurar a assistência médica precoce para tratamento adequado. O diagnóstico é feito com alguns critérios clínicos de manifestações de surtos neurológicos. Eles podem persistir por mais de 24 horas, perduram por dias ou semanas, podendo reverter ou progredir", afirma Fernando Paschoal.
Diagnosticar a EM precocemente faz diferença. Quanto mais cedo o tratamento é iniciado maior a chance de modificar o curso natural da doença em longo prazo, reduzindo o número de surtos clínicos, de lesões e de sequelas neurológicas. Não há tratamentos que curem a doença, mas existem recursos, como medicamentos, fisioterapias, entre outros que ajudam os portadores da doença a se manterem produtivos e confortáveis.
Uma alternatica é manter a prática de exercícios físicos, pois eles ajudam a fortalecer os ossos, a melhorar o humor, a controlar o peso e auxiliam nos sintomas da fadiga. Quando os movimentos estão comprometidos, a fisioterapia ajuda a reformular o ato motor, dando ênfase à contração dos músculos ainda preservados. Este tratamento fisioterápico associado a determinados remédios ajudam, também, a reeducar o controle dos esfíncteres (músculos que controlam a eliminação de fezes e urina). Mas vale lembrar que, durante crises agudas da doença, é aconselhável que o paciente permaneça em repouso.
Respeito e aceitação – Para as pessoas que são diagnosticadas com EM, e para quem convive com o paciente, receber e aceitar o diagnóstico é um passo importante. A recomendação é buscar informações para ter uma vida com a maior qualidade possível. Segundo a diretora da Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla do Pará (AAPEM), Graça Nascimento, é imprescindível procurar esclarecimentos e dados e informar-se sobre a doença para tratar bem a pessoa acometida.
"Conviver com um paciente com esclerose múltipla é difícil, mas não é impossível. Tudo começa pela busca do diagnóstico. Cuidar de uma pessoa com EM é entendê-la com as suas limitações. É uma doença que pode acometer pessoas jovens ou não. O tratamento é longo e, muitas vezes, doloroso. É possível perceber a progressão, mas ainda não a cura. Eu diria que, apesar de tudo, vale a pena se dedicar para amenizar, suavizar a vida de quem se está cuidando", pontua Graça Nascimento.
Ainda de acordo com Graça Nascimento, a sociedade precisa de informação para compreender que as pessoas com Esclerose Múltipla são normais, dentro de suas possibilidades e oportunidades. Elas possuem a doença como tantas outras convivem com diabetes, hipertensão, parkinson, câncer etc. Então, podem trabalhar, exercer cargos de chefia ou qualquer coisa do tipo.
"Agosto é o mês de conscientização de EM. Vamos informar mais e esperamos que mais pessoas consigam fazer o diagnóstico rápido para ter um tratamento bom, ter qualidade de vida e não sofrer sozinha. Viver bem apesar da EM", ressalta.
Agosto Laranja – Desde 2006, o Brasil celebra o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, no dia 30 de agosto. A data foi resultado do esforço da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) para dar mais visibilidade à doença e seus impactos na vida das pessoas. Por isso o agosto laranja é considerado o mês de conscientizar os brasileiros sobre essa doença e a importância de sua prevenção.
Em 2017, o laranja foi adotado por indivíduos e organizações na maioria dos mais de 600 eventos do Dia Mundial da Esclerose Múltipla (promovido no dia 30 de maio), realizados em 96 países em todo o mundo.
Texto: Maiza Santos – Assessoria de Comunicação da UFPA
Arte: Reprodução Google