A fibrose cística é uma enfermidade genética rara, que acomete uma a cada 10 mil crianças nascidas no Brasil. No dia 5 de setembro, Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, será realizada uma programação voltada aos profissionais de saúde e ao público em geral, que ocorrerá das 8h às 17h no Hospital Universitário João de Barros Barreto (HUJBB), vinculado ao Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA)/Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh). A iniciativa é da Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística (ASPA-FC) e da ONG Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, em parceria com o Complexo.
Esta ação faz parte de um mês inteiro voltado à divulgação e à conscientização sobre a Fibrose Cística, o Setembro Roxo. No dia 5, das 8h às 12h, serão realizadas atividades de panfletagem e conversa com a população que transitar pelo hall de entrada do Barros Barreto, a fim de esclarecer sobre os principais sintomas e a importância do diagnóstico precoce da doença. Pela parte da tarde, às 14h, haverá uma roda de conversa voltada ao grande público e aos profissionais de saúde, que terão a oportunidade de conhecer um pouco mais sobre a fibrose.
Segundo a presidente da Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística, Ângela da Silva, as atividades continuarão durante o mês todo: "Pretendemos fazer esta ação no hospital Barros Barreto no dia 5, mas também continuaremos a divulgação em outros municípios do Estado", afirma. Este ano, a temática da campanha pretende apresentar os sintomas da fibrose como se fossem as peças de um quebra-cabeça: suor salgado, diarreia, tosse frequente e dificuldade no ganho de peso. Separados, esses sintomas se assemelham aos de outras enfermidades, mas juntos podem significar algo maior.
O Hospital Barros Barreto é referência no Estado do Pará e na Região Norte para o diagnóstico e tratamento da fibrose cística e, desde março deste ano, um novo ambulatório foi inaugurado para atendimento à população. Atualmente, 175 pessoas são atendidas no HUJBB e recebem o medicamento fornecido pela Secretaria de Saúde Pública do Pará (Sespa). O hospital também conta com o aparelho cloridômetro, para a realização do teste do suor, que já possibilitou o diagnóstico de seis pacientes, segundo informa a pediatra Valéria Martins, coordenadora do Ambulatório de Fibrose Cistica do HUJBB.
"Muitas mães chegam de locais distantes, sem saber o que é a doença, e muitas vezes o diagnóstico obtido pelo teste do pezinho é negligenciado durante a triagem neonatal. Por isso é importante que os profissionais de saúde atentem para o que é a fibrose, para que possam encaminhar corretamente os pacientes para o tratamento", afirma a doutora Valéria Martins. Ela explica que, atualmente, a equipe multidisciplinar do ambulatório conta com profissionais da fisioterapia, da psicologia, da pneumologia, da pediatria, da biomedicina, do serviço social, da nutrição e da farmácia, para que haja "o melhor acolhimento dos pacientes e das famílias durante o tratamento, com informação e humanização", conclui.
Texto: Paola Caracciolo – Ascom do Complexo Hospitalar da UFPA/Ebserh
Arte: Divulgação